2月29日は何の日か知っていますか？

「にんにくの日」・・・「ニンニク（229）の日」でニンニクの生産量日本一の青森県田子町が制定したそうです。

「富士急の日」・・・富士急ハイランドで有名な富士急行が「富士急（229）の日」としているとか

あまり知られていないのですが2月29日は「稀少・難治性疾患の日」でもあります。4年に1度しかこないこの日は「稀少」と考えられたことからついたようです。

稀少疾患とは、「まれにしか見られない病気」ということですが、これに関して、産婦人科の業界でもちょっとした問題があるのです。隠れている病気を見つけるために、生まれたばかりの赤ちゃんから血を少量取って、スクリーニング検査といって、病気がないか調べることがされていて、20種類くらいの遺伝的な病気がないか検査します。

最近さらに、稀な病気を調べるために、スクリーニングの検査を拡大するか議論されています。

それ自体はいいことですが、私が疑問に感じているのは１）この追加の検査をするために、出産した人は一人あたり1万円を追加で支払う必要がある。２）検査をしてわかるのは1万人に一人もいないような非常にまれな病気である、ことです。さらに、対象となっている病気の一つ、脊髄性筋萎縮症（SMA）という病気は、頻度は2万人に一人くらいですが、最近薬ができました。早期に診断すれば、治すことが可能な薬です。

ただし、その薬の価格は・・・

一人当たり　1億6千万円　です。

一人の病気を救うのに、1億6千万円（検査等入れればもっと高額になります）です。日本では史上最高額の薬ですが、この薬が保険で認可されているのです。

もし、私がこの患者の担当医で、かつ、私のフトコロが何も痛まないのであれば、「治療しましょう」と言うと思います。

しかし、自分が国の税金の使い道を決めることができる立場だったとしたら、保険適用の薬にしないと思います。費用対効果としては、とても悪いと思います。

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2月29日の話に戻りますが、

私が昔働いていた病院の理事長は2月29日生まれでした。

年齢は70代でしたが、

「わしなんか、4年に一回しか年とらんから、まだハタチにもなってないわ、フオッ、フオッ、フオッ」と笑っておられました。

20代の女の子とも付き合えそうな、精力全開のおじいちゃんでした。